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Pourquoi un registre ?

Les neutropénies chroniques sont très très rares. Pour un peu, on ne les verrait pas ! Le but du registre est de donner de la visibilité à ce sujet, c’est-à-dire de permettre sa reconnaissance comme problème de santé et d’apporter des solutions aux patients.
Le registre des neutropénies a vu le jour en 1993 pour répondre à une question très spécialisée, et malgré tout assez restreinte (qui ne concerne pas plus de 1000 personnes en france !). Le GCSF[1] peut-il favoriser l'apparition de leucémies lors de son administration au long cours chez des patients porteurs d'une neutropénie chronique ? 
En 1993, les méthodes de diagnostic, la classification des neutropénies, les informations sur ces maladies étaient très limitées et très fragmentaires. Pour répondre à cette question, il a été nécessaire de 'défricher' la terminologie médicale, d'avoir une classification appropriée des neutropénies, et aussi d'accumuler des 'données'.
Les résultats de ces travaux sont présentés dans ce site, après avoir été diffusés à la communauté médicale.
Mais les missions que remplissent ce registre, pour répondre à son objet premier, ont été bien au-délà d'une simple description 'épidémiologique' des neutropénies - ce registre s'est donc mêlé de soin,  de diagnostic - et offre enfin un outil de recherche sur la physiologie de ces maladies. Ce registre est donc profondément inséré dans la pratique de soins, dans les dispositifs maladies rares qui ont vu le jour lors des plan maladies rares successifs et il fait partie du Centre de référence des neutropénies chroniques et de la filière Maladies rares immuno hématologiques (MARIH).
Il s'appuie sur un réseau de cliniciens qui fournit des données et à qui il transmet en retour des informations pour la pratique quotidienne. Il bénéficie de l'aide financière des industriels et des associations de patients et des pouvoirs publics.
Finalement, le registre constitue d'abord un retour d'expérience pour chacun des intervenants et des personnes concernées pour palier le caractère exceptionnel des maladies qu'on désigne sous le terme de neutropénies chroniques.


[1] GCSF: granulocyte colony stimulating factor: nom générique pour une classe de médicament (nom commercial neupogen granocyte zarzio neulasta..)  qui est une "hormone" naturelle stimulant la fabrication des neutrophiles par le corps
 

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COVID 2019
La pandémie du COVID 19 nous concerne tous. Dans l'état de nos connaissances, nous n'avons pas observé de complications particulières pour les patients neutropéniques. Les recommandations émises pour la population générale par nos autorités s'appliquent également aux patients neutropéniques.
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18-03-2021
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