Le Centre de Référence National CEREVANCE « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », a été labellisé en Mai 2007, pour les thématiques de purpura thrombopénique immunologique (PTI), anémie hémolytique auto-immune (AHAI), et syndrome d’Evans (toute bi ou tri cytopénie auto-immune simultanée ou dissociée) de l’enfant. Il est coordonné à Bordeaux, sous l’égide d’une société savante créée en 1923, la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique. Il s’adosse sur 30 équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque région.
A l’échelle nationale, le CEREVANCE assure des missions d’expertise et de recours pour les soins, coordonne la rédaction et la diffusion de documents consensuels d’aide au diagnostic et de recommandations thérapeutiques. La prise en charge est assurée dans chaque région par une filière de soins pédiatrique spécialisée de recours (30 centres de compétence en CHU, et en cas de besoin par une concertation en RCP.
Le CEREVANCE organise des réunions annuelles de formation centrées sur les études en cours, l’actualité bibliographique et les dossiers difficiles, et initie et accompagne les projets de recherche collaboratifs.
La cohorte OBS’CEREVANCE observationnelle et prospective nationale de suivi des enfants atteints de cytopénie auto-immune sévère est la méthode choisie pour structurer la prise en charge et la recherche dans ces maladies. Cet enregistrement a débuté en 2003, et fin 2016, plus de 1200 enfants bénéficient d’un suivi prospectif. Il est important, pour poursuivre les études en cours, que tout nouveau cas de cytopénie auto-immune de l’enfant de moins de 18 ans, quel que soit le contexte ou le terrain, soit inclus et suivi au long terme.
La collaboration avec le Centre de Référence National des « Cytopénies auto-immunes de l’adulte » (www.pti-ahai.fr), coordonné à Créteil est assurée dans chaque région pour les soins et la recherche : transition, RCP, réunions et travaux communs.
Depuis 2014, les groupes en charge des principales maladies hémato-immunologiques rares sont rassemblés au sein de la filière MARIH (marih.fr).
L’Association Française pour le Syndrome d’Evans AFSE a été en 2001 à l’origine de ce réseau national de soins et de recherche.
L’AFSE a évolué en 2013 en Association O’CYTO, recherche pour les maladies auto-immunes du sang (o-cyto.org).
L’Association AMAPTI regroupe depuis 2013 les patients adultes atteints de PTI chroniques (www.amapti.frr)
Ces associations rassemblent les enfants, adolescents ou adultes atteints d’un PTI, d’une AHAI ou d’un syndrome d’Evans et leurs familles. Le partenariat avec les équipes soignantes se matérialise par un soutien financier des projets, par un partage de communication (documents d’information, sites internet), par l’animation de rencontres communes et de journées ou weekend d’échanges.