La mise en place d’un registre de patients est une démarche de longue haleine. Les registres les plus connus sont les registres des cancers, les registres des malformations congénitales, mais il existe plusieurs registres de maladies rares comme par exemple le registre de la mucoviscidose. La démarche d’un registre est une démarche qui se situe à la fois dans le temps et dans le territoire. La première qualité d’un registre est de recueillir l’exaustivité des cas sur un territoire – pour ce registre la France – et dans une durée suffisante. Touts les registres existants sont des collections nominatives de données de santé. Pour avoir le droit de le faire, les structures qui les mettent en place doivent donner des garanties très strictes sur la confidentialité. Ces garanties sont examinées par la commission informatique et liberté qui donne son autorisation et tout manquement relèverait à la fois d’une faute pénale – la mise en cause du secret professionnel – et d’une faute scientifique. En pratique, il existe plusieurs niveaux pour assurer la confidentialité, au niveau de la sécurité infomatique, et aussi au niveau de l’organisation du recueil de données qui passe systématiquement par le professionnel référent du patient.
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